malformation de mon bebe...

Envoyé par cindyVO 

malformation de mon bebe...
mardi 30 août 2011 22:53:52
bonjour a tous...ma fille est nee il y a un an avec une malformation uro genitale dite extrophie vesicale....elle a deja ete operee deux fois et doit recommencer dans quelques annees pour esperer etre continente urinaire...connaissez vous de pres ou de loin des personnes qui vivent ou on vecu avec un handicap similaire???
merci de m'avoir lu...
bonne continuation a tous et toutes...
cindy.


cindy.....maman de 4 loulous....
alvin 14ans
thomas 9ans
gaylor 7ans
et notre petite princesse... romy 1an..nee avec une malformation uro genitale..
Re: malformation de mon bebe...
mardi 30 août 2011 23:20:36
Bonsoir cindy,
je me permets d'intervenir sur ce sujet, puisqu'en effet je connais une jeune fille atteinte plus ou moins du meme handicap que ta fille.

En fait, la jeune fille dont je parle est née avec une malformation uro génitale, un manque de vertèbres, une jambe plus courte que l'autre... entre autres.
ça a été un coup dur pour les parents (d'autant plus qu'ils ne se doutaient de rien, malgré les échographies). Elle a aujourd'hui une vingtaine d'années et a subit je crois une 50aine d'opérations...

Mais ils se sont battus, et cette jeune fille s'est forgée un caractère de battante :)
Elle suit actuellement des études, vit avec son copain, une vie quasiment normale!


Bon courage à toi et ta fille calinou!
Re: malformation de mon bebe...
mercredi 31 août 2011 07:57:16
Je ne connais pas du tout ce genre de maladie.
Y a t'il des répercussions sur la fertilité plus tard?
Re: malformation de mon bebe...
mercredi 31 août 2011 08:28:27
Je ne sais pas.. la fille dont je parle ne pourra jamais avoir d'enfant mais ce doit être pour d'autre raison.
Re: malformation de mon bebe...
mercredi 31 août 2011 09:14:53
Re: malformation de mon bebe...
mercredi 31 août 2011 10:59:50
Je ne connais pas du tout cette maladie non plus...
En tout cas j'espere que ça ira pour elle!! papillon


Re: malformation de mon bebe...
mercredi 31 août 2011 11:26:31
J'en ai un peu entendu parler... Pour la fertilité, le soucis, c'est que tu peux faire un bébé, mais alors t'es ultra surveillée et césarisée etc pour que les reins ne lâchent pas (souvent, la vessie a été reconstruite et les reins ont un très gros rôle que la vessie n'assure plus) donc en gros, c'est un gros coup de poker.
Après, c'est possible, mais dangereux.
Pour la malformation en général, tout dépend du 'degré' et des organes atteints... Mais quand il s'agit d'organes qui ne sont pas 'intellectuels', on peut vivre une vie sans être dépendant.
Il y a un chemin très long, qui n'amène pas à la guérison mais à un confort de vie, ce qui permet une vie pratiquement 'normale'.
Courage en tous les cas, elle aura besoin de tout votre amour pour se sentir forte ;)


Re: malformation de mon bebe...
mercredi 31 août 2011 11:27:29
(et je souligne aussi que des personnes avec une déficience mentale peuvent tout à fait être indépendantes de leur parents ;) )






Modifié 1 fois. Dernière modification le 31/08/11 11:27 par Amélie.
Re: malformation de mon bebe...
mercredi 31 août 2011 11:53:20
bonjour a tous....
je suis heureuse d avoir eu des reponses de votre part....ma puce,romy,ne sera donc continente (peut etre) qu'apres de multiples interventions....elle est cependant suivi dans l un des meilleurs service de france pour sa pathologie...elle est donc nee sans uretre avec une petite vessie...ras aux ecchos...ce fut la grande surprise.....elle a ete operee a un mois de hernie inguinale bilaterale...puis a neuf moi pour la reconstruction de son uretre avec osteotomie du bassin (45 jours de broches.alitee en permanence)...ils ont decide de ne rien entreprendre jusqu'a ses 4 ou 5 ans...la de nouveau une lourde intervention avec encore 1 mois et demi d'hospit......pour esperer une continence naturelle...si cela echoue il faudra utiliser d autre protocole.....donc on a pas fini.....la galere continue...c'est dur de savoir que ma fille est differente.....mais bon en dehors de cela elle est pleine de vie et nous apporte chaque jours tout le bonheur du monde...je precise que nous avons trois garcons avant elle et que tt va bien pour eux....
pour repondre a la question de la fertilite..romy meme si elle a une legere difference physique suite a sa malformation pourra avoir une vie relativement normale,faire un enfant mais avec difficultes et evidemement cesarienne obligee a cause du bassin retouche et de la vessie.....
voila merci de m avoir lu....
bonne journee...
cindy;)


cindy.....maman de 4 loulous....
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et notre petite princesse... romy 1an..nee avec une malformation uro genitale..
Re: malformation de mon bebe...
mercredi 31 août 2011 11:59:30
Pour la continence, je comprends que ça fasse un peu peur pour la suite. Mais il y a en effet des moyens 'alternatifs' et qui ne gâchent pas la qualité de vie ;)
Courage à votre puce qui a l'air déjà bien courageuse et à vous dans cette épreuve!


Re: malformation de mon bebe...
mercredi 31 août 2011 13:39:41
Pas d'infos à apporter, mais plein de courage à vous.....


Re: malformation de mon bebe...
mercredi 31 août 2011 14:20:35
Beaucoup de courage à vous...
Re: malformation de mon bebe...
mercredi 31 août 2011 16:35:09
portageOui, vraiment courage et surtout n'oubliez pas que ce dont votre enfant à principalement besoin en dehors de soin, c'est de votre amour..
Re: malformation de mon bebe...
mercredi 31 août 2011 22:32:50
3 grands frères et des parents, votre petite puce est bien entourée ! Du courage pour vous tous en espérant de tout coeur que l'opération qu'elle aura à 4 ou 5 ans soit une belle réussite.


IZUMI / ELLA

naissance 3 kg 140 et 49 cm / 3 kg060 et 50cm
1 mois 4 kg 210 et 55 cm / 4 kg 200 et 56cm
2 mois 5 kg 520 et 59 cm / 5kg 500 et 60cm
3 mois 6 kg 570 et 63 cm
4 mois 6 kg 950 et 65 cm
5 mois 7 kg 350 et 67 cm
6 mois 7 kg 500 et 69 cm
7 mois 7 kg 650 et 71 cm
9 mois 8 kg 700 et 73,5 cm
1 an 9 kg 400 et 77 cm
2 ans 12kg500 et 87 cm
3 ans 14 kg 600 et 95 cm

http://frise.netenviesdemariage.com/reglettes/bandeau_13050538222.png

Un petit bébé surprise m'a choisi pour maman...

http://www.mamanandco.fr/calendrier/signature-146857.png

http://frise.netenviesdemariage.com/reglettes/bandeau_12110933823.png

Je suis la marraine de Zerda et de petite Betül !
Et Zerda est notre marraine.
Re: malformation de mon bebe...
mercredi 31 août 2011 23:12:31
Plein de bonheur et de courage a vous pour la suite. Que son opération soit une belle réussite (loove)


galipetteLoukas, tétouilleur de 3.210kg pour 49cm est arriver parmi nous le 15 juin 2011 a 21h22 (loove) [forum.bebevallee.com]

galipetteJustine, gourmande de 3.770kg pour 51.5cm est arriver parmi nous le 27 octobre 2013 à 17h50 (loove)




Modifié 1 fois. Dernière modification le 31/08/11 23:13 par chien_jaune.
Re: malformation de mon bebe...
jeudi 1 septembre 2011 11:19:38
un grand merci a tous...ces encouragements me vont droit au coeur...je vous les retourne pour l avenir...
bises cindy....ti amo!


cindy.....maman de 4 loulous....
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gaylor 7ans
et notre petite princesse... romy 1an..nee avec une malformation uro genitale..
Re: malformation de mon bebe...
lundi 5 septembre 2011 15:43:03
Bonjour a tous…confused smiley
j’ecris a nouveau car je me sens un peu perdue…je suis heureuse d’avoir trouve un site sur nos enfants qui sont differents,en toute franchise je pensais trouver des reponses a mes questions,des temoignages….j’ai comme l’impression que nous avons herite d’une malformation les plus rares qui puissent exister…(en meme tps les docteurs nous ont dit un enfant sur 400 000 naissances !!!!)
je souhaiterai entrer en contact avec des parents qui meme si la malformation n’est pas la meme….qu’elle soit visible ou non…vivent avec au quotidien…
je vous remercie d’avance…on se sent parfois seule devant tout ca…quelques lignes remettent parfois un peu de baume au cœur…….
Merci….
Bon courage a tous….
Cindy. papillon


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