Maman et handicap

Envoyé par thea29 

Maman et handicap
mardi 4 octobre 2011 22:47:42
Voilà les filles je me lance... ça fait quelque temps que j'y pense mais je n'osais pas poster, au moment où j'ecris je ne sais même pas quel titre portera ce post mais je tiens quand même à l'ouvrir afin de faire partager mon experience à celles qui pourraient en avoir besoin, à celles qui se poseraient toutes les questions que je me suis posées avant de me lancer dans cette grande aventure qu'est la grossesse et le fait de devenir mère quand on a un handicap physique.

Tout d'abord il faut savoir que je n'ai jamais accepté ma maladie (même si à premiere vue je suis comme tout le monde, personne ne pourrait deviner que je suis malade en me croisant dans la rue), cette maladie musculaire appelée myopathie congénitale non étiquetée, puisque depuis 25 ans qu'elle m'a été diagnostiquée, elle n'est toujours pas ciblée, le gène en cause n'étant pas identifié. Après 2 byopsies musculaires douloureuses, des tas d'examens divers, on n'a pas pu identifier précisemment cette myopathie. Après avoir porté plusieurs noms différents et bien depuis janvier 2010 on l'a rangée dans la grande enveloppe des myopathies congénitales et ça me convient très bien comme ça. Pourquoi lui chercher un nom + précis? il n'existe pas de traitement, et quand bien même il en existerait un, c'est trop tard pour moi, je suis trop "vieille" lol Le plus important pour moi c'etait d'être sure à 100% que mon enfant ne serait pas malade, ce que m'ont confirmé les equipes de généticiens et neurologues qui me suivent depuis 25 ans quand je leur ai fait part de mon désir de devenir maman. Mais en toute franchise meme si je leur fait confiance, je ne serai rassurée que lorsque Roméo aura 2 ans, âge auquel on m'a diagnostiqué ma maladie...

Mais assez parlé "d'elle", si j'ouvre ce post c'est pour vous dire que malgré toutes les difficultés physiques qu'engendre cette maladie, comme l'impossibilité de monter les escaliers, de courir, de sauter, de me relever du sol et le pire de tout : de porter mon fils quand je suis debout... Et bien malgré tout ça j'ai réussi à porter mon enfant dans mon ventre jusqu'au terme de ma grossesse, je me suis tenue debout même avec mon gros ventre, j'ai marché sur mes 2 jambes jusqu'au dernier instant, et je réussi chaque jour à l'élever, à jouer avec lui, à lui faire des millions de calins, à le changer, l'habiller, le nourrir...
En fait je fais tout ce qu'une maman "normale" fait avec son petit. Biensur j'ai besoin de l'aide d'une tierce personne, je vais donc chez ma maman avec Roméo quand Chéri part travailler et nous rentrons quand Chéri est rentré. J'ai besoin d'aide pour tous les transferts puisque je ne peux pas le lever de son lit, le porter à la table à langer, le mettre dans sa chaise haute, dans son parc ou tout simplement me balader et lui faire decouvrir le monde dans mes bras. En fait c'est ça le plus douloureux pour moi. Je ne peux pas le porter et marcher avec lui dans la maison, dans la rue, dans le jardin... En fait je réalise que j'ouvre ce post aussi pour essayer d'exorciser ma douleur quant à ce manque enorme, qui peut paraitre anodin, un geste commun du quotidien, mais qui me manque tellement...
J'essaie de me consoler en me disant que je réussis jusqu'à présent un parcours que beaucoup croyait impossible à réaliser, moi même j'ai souvent douté mais j'ai trouvé au fond de moi cette force qui fait qu'on ne lache pas prise, qu'on arrive à ses fins. Et surtout je me dis qu'il existe des mamans qui ne peuvent pas du tout prendre leur(s) enfant(s) dans leurs bras. Moi dans le fond, j'ai la "chance" par rapport à d'autres mamans handicapées, de pouvoir serrer mon enfant contre moi quand on est est blottis dans le canapé ou tout simplement assis sur une chaise, alors que d'autres ne pourront jamais...

Voilà un peu mon histoire, je suis entrain de me demander pourquoi j'ecris tout ça, pourquoi je le rends public sur ce forum, pour aider d'autres mamans ou futures mamans dans mon cas, ou pour m'aider moi-même? je n'en sais rien au fond. Je sais que je vais me coucher en me disant que j'ai bien fait, et me reveiller en me disant que je suis bête d'avoir posté ça, que ça n'a aucun sens.
Mais je sais aussi que j'aurais été très heureuse de trouver un temoignage dans ce genre là quand l'idée de devenir maman a germé dans ma tête, alors si ça peut aider quelqu'un j'en serais très heureuse.

Je ne veux surtout pas me faire plaindre, je n'ai jamais supporté la pitié des autres à mon égard, je n'en ai pas besoin, je suis comme tout le monde finalement et je suis avant tout une MAMAN


C1 : 51j ; C2 : ++++
Le 4 janvier 2011 à 8h30, Roméo faisait son entrée dans notre monde, et lorsque j'ai posé mes lèvres pour la première fois sur sa peau tellement chaude et douce, j'ai su qu'il était à mes yeux la plus belle des merveilles du monde...


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Re: Maman et handicap
mardi 4 octobre 2011 23:24:14
Théa, n'ait surtout pas de regrets demain matin d'avoir écrit ton histoire. Pour toi ou pour une autre fille dans la même situation, qu'importe. Et puis pour nous qui avons la chance de porter nos enfants dans nos bras sans y penser : après t'avoir lu on aura certainement un moment où on va les soulever en pleine conscience et avec un grand sourire qui se dessinera sur nos visages.
Alors tu vois ton récit il va en faire faire des sourires demain !


IZUMI / ELLA

naissance 3 kg 140 et 49 cm / 3 kg060 et 50cm
1 mois 4 kg 210 et 55 cm / 4 kg 200 et 56cm
2 mois 5 kg 520 et 59 cm / 5kg 500 et 60cm
3 mois 6 kg 570 et 63 cm
4 mois 6 kg 950 et 65 cm
5 mois 7 kg 350 et 67 cm
6 mois 7 kg 500 et 69 cm
7 mois 7 kg 650 et 71 cm
9 mois 8 kg 700 et 73,5 cm
1 an 9 kg 400 et 77 cm
2 ans 12kg500 et 87 cm
3 ans 14 kg 600 et 95 cm

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Un petit bébé surprise m'a choisi pour maman...

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Je suis la marraine de Zerda et de petite Betül !
Et Zerda est notre marraine.
Re: Maman et handicap
mercredi 5 octobre 2011 10:57:24
Théa, j'ai eu les larmes aux yeux en lisant ton témoignage...
Merci à toi.
Re: Maman et handicap
mercredi 5 octobre 2011 14:12:42
Je te trouve très courageuse d'avoir pu écrire ces quques lignes, car je sais que ça à du être dure pour toi.

Je t'en félicite et te remercie, car il est vrais qu'on ne sais pas la chance que l'on as.
Bisous ma belle.


Première grossesse après 38 mois d'essais, dont 7 avec traitement.
Deuxième grossesse après 18 mois d'essais, dont 8 avec traitement.
Troisième grossesse après 1 mois d'arrêt pillule.
Quatrième grossesse inopinée.


Maman de quatre belle poupées :

Betül Fatıma née le 15/10/2009.
Gülsüm Ayşe née le 19/01/2012.
Zeyneb Zehra née le 25/06/2015.
Rabia Rukiye née le 09/04/2018.
Re: Maman et handicap
mercredi 5 octobre 2011 21:42:52
Merci les filles, vos mots me vont droit au coeur. C'est vrai que ça n'a pas été evident de se lancer, mais une fois partie à écrire, je l'ai fait tout naturellement, ça m'a fait du bien, même si aujourd'hui ça m'a encore manqué de ne pas pouvoir porter mon bébé autant que je le voudrais, surtout que j'ai dû demander à ma soeur chérie de l'emmener passer sa radio des hanches sans pouvoir aller avec eux puisque d'une part il y a un étage à monter pour aller au cabinet de radiologie (je trouve ça inadmissible de voir encore de nos jours des structures médicales non aménagées pour les personnes à mobilité réduite, mais bon...) et d'autre part je n'aurais pas pu entrer avec lui et ma soeur dans la salle de radio pour l'accompagner pendant la radio mais bon en "contre-partie" j'ai gardé ma petite nièce de 19 mois et on a passé un super moment toutes les deux (loove)

Et surtout j'ai repensé à tes mots sumirchan, et je me suis dit que tu avais du apprécier pleinement aujourd'hui de pouvoir lever ta petite puce dans tes bras papillon

Encore merci pour vos encouragements calinou


C1 : 51j ; C2 : ++++
Le 4 janvier 2011 à 8h30, Roméo faisait son entrée dans notre monde, et lorsque j'ai posé mes lèvres pour la première fois sur sa peau tellement chaude et douce, j'ai su qu'il était à mes yeux la plus belle des merveilles du monde...


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Re: Maman et handicap
mercredi 5 octobre 2011 22:13:00
Coucou!

J'ai été très assidue au forum en 2009 puis de moins en moins, mais je passe de loin en loin, lire un sujet parmi d'autres... et je suis tombée sur toi.
Comme Salwa, j'ai les larmes aux yeux (Coucou chère Salwa!) et comme sumirechan (salut la belle!) je me rends compte du bonheur de pouvoir porter sans y penser nos bébés.
J'ai connu un tout petit peu ça durant les toutes premières semaines où je ne pouvais pas porter mon bébé (mais ça a été très provisoire, le temps de me remettre d'une opération) mais comme je ne tenais pas debout, ça a été assez simple: je restais couchée sur le canapé avec bébé sur moi. lol. Enfin, mon mari avait beaucoup été là pour ''m'assister'' lors des transferts (comme tu les appelles, mais c'est tout à fait ça) impossibles...

Je suis vraiment touchée par ton expérience qui est un vrai message d'espoir et un beau témoignage de combativité et d'amour, pour nous les mamans ''normales'' comme tu dis qui nous rendons ainsi compte que les choses qui semblent les plus simples sont en fait un vrai trésor! Et pour toutes les mamans ''un peu différentes" qui n'oseraient pas entrer dans la grande aventure d'avoir un bébé!
Bravo et Merci!! Merci!


Eva est la petite soeur de quatre grands enfants (17ans, 15ans, 12ans, 10ans) qui faisaient déjà notre bonheur!!!!
EVA est née le 21 septembre 2009
dernier jour de l'été! Eva-naissance d'automne...

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Re: Maman et handicap
mercredi 5 octobre 2011 22:16:36
Je me joins aux autres témoignages Théa, et te dire qu'en effet, je trouve magnifique la force et le courage que tu as mis en oeuvre pour ton petit Roméo!

WAouh, je suis moi aussi très émue et penserai bien fort à toi et à toutes les mamans quand j'aurai mon fiston dans les bras demain !

Je comprends que ces moments là puissent te manquer, mais je pense que ton petit homme a déjà plein de combines pour remplacer ces moments là par d'autres tout aussi magiques :)

Merci à toi de nous avoir fait découvrir ce petit morceau de ta vie (loove)


4 loulous et une vie bien remplie ...!!!
Re: Maman et handicap
jeudi 6 octobre 2011 21:27:42
Merci à toutes vous êtes vraiment très gentilles.

Oui Lolly tu as raison, je sais que Roméo comprend tout et sait pourquoi je ne le lève jamais de son lit ni de nulle part, et je sais qu'il ne m'en veut pas et qu'il sait que je suis "differente" mais non moins une maman extrêmement aimante. Et je sais d'ailleurs que ce petit polisson sait que pour essayer de combler ce manque je lui passe beaucoup plus de choses que son papa...;)

D'ailleurs en parlant du papa je tiens à le mettre en avant dans cette grande aventure parcequ'il est tellement patient, avec moi qui lui dit toujours "tu peux coucher Roméo", "ah non du coup lève-le parcequ'il voudra pas dormir", "tu peux me le mettre sur la table à langer", "dépèche toi d'aller le lever il pleure là!" et tant d'autres "ordres" pour toutes ces choses que je ne peux pas faire... Et quand je rentre le soir de chez ma maman (que je remercie du fond du coeur de m'accueillir chaque jour), que la journée a été fatiguante, (même si j'ai une relation très fusionnelle avec ma maman, c'est pas evident de passer les journées entières chez quelqu'un d'autre) et bien quand j'arrive, il a pourtant sa journée de travail dans les jambes, des kms englouttis en voiture (il est vrp) et bien malgré tout ça il prend Roméo et s'en occupe de A à Z : bain, biberon, pyjama... Je me rends compte que j'ai un mari merveilleux (loove)

Encore merci à toutes, je suis vraiment touchée par vos messages calinou


C1 : 51j ; C2 : ++++
Le 4 janvier 2011 à 8h30, Roméo faisait son entrée dans notre monde, et lorsque j'ai posé mes lèvres pour la première fois sur sa peau tellement chaude et douce, j'ai su qu'il était à mes yeux la plus belle des merveilles du monde...


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Re: Maman et handicap
jeudi 6 octobre 2011 23:14:44
Ma Théa (loove)

Tu as eu raison de poster ton histoire ! Que ça soit pour toi te vider un peu ou pour une autre fille qui chercher un témoignage sur ça !

Bisous bisous à toi et petit boy ( qui te ressemble oui oui ^^ )


19/11/2009 : Arrêt de pilule pour BB1

15/02/2011 : Bébé de la St Valentin en route .. !!
01/03/2011 : C'est ++++ (au 15ème Cycle) !
30/03/2011 : Première écho. 6SA + 4J - Mesure 17mm
28/04/2011 : Deuxième écho. 12SA + 2J - Mesure 62mm
25/05/2011 : Petite Princesse (à 80%)
08/07/2011 : C'est une fille, confirmation. Tout va bien !
20/09/2011 : 1,7KG !! Trop belle !!

08/11/2011 : Lana est arrivée à 00h51 - 3,355KG - 49CM


Naissance de mon petit coeur papillon


http://www.mamanandco.fr/frisettes/sticker.php?ID=ccc6bd6b56d3f8a65d2c6b698f551bca5257

.
Re: Maman et handicap
jeudi 6 octobre 2011 23:35:23
Théa, ton message est très touchant et tu as bien fait de l'écrire.
Je me retrouve un peu dans ce que tu dis.
Je savais pour ta maladie, mais je ne savais pas à quel point elle pouvait te gêner dans la vie de tous les jours pour t'occuper de ton petit bout.

Je comprends tout à fait ton inquiétude quant au fait de savoir si Roméo est porteur ou pas _cette question je me la suis posée dès la naissance de Manon et j'ai saoulé mon rhumato, mais c'est quelqu'un de très humain et à l'écoute et il m'a tout à fait rassurée. Ce n'est pas parce qu'une maladie est génétique, qu'elle est héréditaire.

Tu es une maman très courageuse.

Merci pour ton témoignage qui apportera un grand réconfort aux mamans avec handicap ou pas.

bisous



http://www.enceinte.com/reglette-364877.png

MANONhttp://www.enceinte.com//F,anniv,2016-09-26,,,,,transparent,mois,fleurviolette,19,1,2011-06-25,FF00FF.png
Un ange est venu donner un sens à ma vie : Manon est née le 25 juin 2011 à 20h02. 53 cm et 3,190kgs de bonheur !
Arrêt pilule : 11/05/10
Cycle 1 : 26 jours - Cycle 4 : 29 jours
Cycle 2 : 25 jours - Cycle 5 : 27 jours
Cycle 3 : 27 jours - Cycle 6 : +++ le 05/11/10
Echo 3ème trimestre : 09/05/11- Bébé a bien profité !
Echo 2ème trimestre : 28/02/11
RDV gygy : 17/02/11 + écho de contrôle : ouf, le coeur de bébé bat
RDV PRIMA FACIE : 29/12/10 et résultats le lendemain
Re: Maman et handicap
samedi 8 octobre 2011 11:13:20
Merci les copinautes ;)


C1 : 51j ; C2 : ++++
Le 4 janvier 2011 à 8h30, Roméo faisait son entrée dans notre monde, et lorsque j'ai posé mes lèvres pour la première fois sur sa peau tellement chaude et douce, j'ai su qu'il était à mes yeux la plus belle des merveilles du monde...


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Re: Maman et handicap
samedi 8 octobre 2011 15:46:09
Juste pour te dire que j'ai lu (il y a quelques jours maintenant) j'ai pleuré, j'ai souri, et je me suis dit 'purée, mais elle a un courage de dingue!'
bref, je suis admirative :)
Des biz ;) et merci merci


Re: Maman et handicap
dimanche 9 octobre 2011 12:13:04
Merci Amélie papillon


C1 : 51j ; C2 : ++++
Le 4 janvier 2011 à 8h30, Roméo faisait son entrée dans notre monde, et lorsque j'ai posé mes lèvres pour la première fois sur sa peau tellement chaude et douce, j'ai su qu'il était à mes yeux la plus belle des merveilles du monde...


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Re: Maman et handicap
samedi 23 juin 2012 22:34:25
Coucou les filles, je reviens ici parce que je suis très inquiète, pas pour moi mais pour mon petit Roméo. Les généticiens et grands spécialistes de maladies neuromusculaires m'ont assuré à 100% que Roméo ne développerait pas ma maladie, et pourtant je doute...

Je l'ai toujours trouvé moins fort que les autres garçons de son âge, je sais j'ai moi meme dit il n'y a pas longtemps, qu'aucun enfant n'est comparable à un autre... Mais sans parler de comparaisons, il faut parfois savoir se rendre à l'evidence! Bref j'en avais fait part à l'orthopédiste qui le suivait pour sa luxation de hanche il y a 10 mois, il n'avait absolument rien trouvé d'alarmant. Pourtant aujourd'hui, il marche depuis 3 mois, les chutes sont peut fréquentes, mais il continue de tomber sans avoir toujours le reflexe de mettre ses mains pour amortir, et sa tête heurte alors violemment le sol. Ca arrive environ une fois par semaine, je sais c'est pas énorme, mais ça m'inquiete beaucoup. En revanche, tout ce que je faisais difficilement à son âge, ou ne faisait pas du tout, et qui avait alerté mes parents, lui il le fait très bien, comme monter les petites marches sans appui, s'accroupir et se relever sans appui des mains etc...

Enfin bref du coup j'ai ecrit un courrier au professeur en neurologie qui me suit depuis toujours en lui expliquant toutes mes inquietudes, son comportement etc, et en lui demandant de le voir en consultation pour que j'en sache plus sur l'etat de mon fils. Il a eu le courrier mardi et aujourd'hui j'avais une convocation dans ma boite aux lettres pour emmener Roméo le voir le 7 juillet à 11h.

Je devrais être contente d'y aller dans très peu de temps, quand on connait les delais habituels pour ce genre de consulte... mais en meme temps... comment vous dire? Je me dis que peut etre ce que j'ai indiqué dans le courrier l'a alerté, peut être qu'il sait deja que mon enfant est malade. J'ai peur, peur de ce qu'il va me dire, peur d'avoir mis au monde un enfant qui, psychologiquement, va souffrir comme j'ai souffert, et comme je souffre encore. Comment lui faire accepter quelque chose que je n'ai jamais accepté?

Que m'ont-ils fait faire?? Pourquoi m'avoir assuré que tout irait bien si ce n'est pas le cas?? Je suis tellement angoissée, je regarde chaque geste que Roméo fait. Tout à l'heure, juste avant le dodo, avec la fatigue il s'est appuié avec ses mains sur ses jambes pour se relever, et tout de suite je me suis dis "le voila le signe inévitable, ça va commencer, chaque jour un peu plus...", j'interprete tout dans le sens myopathie!

Peut etre qu'il n'a rien en fait, peut etre qu'il est juste moins fort que les autres tout simplement parce qu'il faut de tout pour faire un monde, personne ne ressemble à personne... Mais peut etre aussi qu'il a ce que j'ai. Et pourquoi? POurquoi moi? Comme si ce n'etait deja pas assez difficile de vivre tout ce que je vis. Je ne vois pas comment j'y arriverai, dans le cas où lui aussi serait malade. Je ne me sens pas capable d'affronter une nouvelle fois cette maladie, non pas en tant que malade, mais en tant que maman d'un enfant malade. Je n'y arriverai pas. J'ai hate d'être au 7 juillet. Hate d'être à demain, pour voir comment il agit. Hate d'être à apres demain, pour voir si il arrive toujours à faire tout ce que je ne faisais pas. Hate que le temps passe et voir ce qu'il se passe.

Seul le temps nous dira, et il faudra que je sois patiente et forte.


C1 : 51j ; C2 : ++++
Le 4 janvier 2011 à 8h30, Roméo faisait son entrée dans notre monde, et lorsque j'ai posé mes lèvres pour la première fois sur sa peau tellement chaude et douce, j'ai su qu'il était à mes yeux la plus belle des merveilles du monde...


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Re: Maman et handicap
samedi 23 juin 2012 22:48:04
Si ça peut te rassurer, les miens tombaient trèèèèèèèèèès souvent, Faustin se cognait énormément, ne mettait jamais ses mains devant (ce qui lui a valu des malaises vagaux, des frayeurs monstrueuses pour moi) Pourtant il a marché 'tard' il avait passé 18 mois. Gaby, il marchait pas à 1 an, il courrait... Il tombait tous les 3 mètres et pareil, le reflexe de mettre ses mains, c'est arrivé super tard (d'où des gnons de fou régulièrement!)
Je me doute que vis à vis de ta maladie, ça doit te faire peur... Le médecin veut vérifier et c'est normal! Il y a un terrain génétique, donc il veut aller vite, et je crois qu'il a raison.
Destresse... De toutes façons, la peur n'évite pas le danger... Et je suis sûre que quel que soit le résultat, tu seras là pour lui avec tout ton amour ;)
Courage!!!


Re: Maman et handicap
samedi 23 juin 2012 22:56:58
Bon courage Théa!
Je pense que tes questions et des peurs sont normales.

Comme le fils d'Amélie, petite je courais plutot que de marcher... Et j'arrivai pas à bien cadrer les portes! LOL Du coup je me prennais à moitié le mur... :p
Sans compter les dizaines de bleus jusqu'à au moins 10 ans sur les jambes à force de tomber ou me cogner... Sans compter ceux que j'ai eu au visage!

zen!
bisous


Re: Maman et handicap
dimanche 24 juin 2012 13:42:35
Merci les filles pour vos messages réconfortants. J'essaie de me faire une raison, et de me dire que quoi qu'il en soit c'est fait, on ne pourra rien changer au futur, donc malade ou non, il faudra continuer de vivre.

Encore merci poru vos petits mots sur les chutes, Amélie ça me rassure ce que tu me dis, Roméo ne tombe pas très souvent mais se fait des bosses de fou à chaque fois,on peut même pas appeler ça des bosses tellement ça gonfle!

Enfin on verra bien, ce matin il s'accroupissait et se relevait avec sa grosse voiture bien lourde dans les bras, sans s'appuyer, et à d'autres moments il mettait ses mains pour s'aider, alors qu'il n'avait pas de charge supplementaire autre que le poids de son corps. Alors ce n'est peut etre pas un signe à prendre en compte, moi je m'aidais systématiquement alors... Et c'est vrai qu'il a l'air d'aller bien donc on verra, je vais essayer de me préparer au pire, pour pouvoir tout entendre le 7 juillet...


C1 : 51j ; C2 : ++++
Le 4 janvier 2011 à 8h30, Roméo faisait son entrée dans notre monde, et lorsque j'ai posé mes lèvres pour la première fois sur sa peau tellement chaude et douce, j'ai su qu'il était à mes yeux la plus belle des merveilles du monde...


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Re: Maman et handicap
dimanche 24 juin 2012 13:51:37
j'espere que ton petit bonhomme n'aura rien,il a quand meme l'air assez debrouillard pour son age, çà ne doit pas facile a vivre j'imagine, tu sera vite fixée en tout cas
Re: Maman et handicap
dimanche 24 juin 2012 14:43:59
Il faut juste remettre les choses à leur juste place... TOn bébé a un an et demi... Et à un an et demi, utiliser ses bras pour se relever, c'est courant ;) Jte dis, Faustin, à 18 mois il a commencé à marcher... Il se levait même pas! C'était un bébé patapouf ^^ tu le posais, il bougeait pas, il restait assis ^^ Pour qu'il marche, fallait le placer sur ses pieds mdr
Je suis persuadée que ton fils va bien ;) Tu en auras vite l'assurance ;)
Plein de bisous pour te réconforter!!


Re: Maman et handicap
dimanche 24 juin 2012 17:20:11
POur les bleus Théa tu peux lui donner un peu d'arnica en granules, ça atténuera les bosses ;)

Je comprends ton angoisse, on à toutes tellement peur pour nos loulous. Dans ton cas, je comprends que tu t'inquiètes encore plus !
Mais comme le disent les filles, Roméo n'a qu'un an et demi ! Normal qu'il s'aide de ses mains ! POur le réflexe en tombant, Elias non plus ne mettait pas ses mains, heureusement il relevait la tête et en général il s' épargnait de trop grosses bosses, il faisait un peu le culbuto si on peut dire lol

Ton médecin, il veut peut être juste te rassurer en te donnant un rdv rapidement, il sait ce que tu vis et ne veut pas que tu te fasses du mauvais sang pour rien :)


4 loulous et une vie bien remplie ...!!!
Re: Maman et handicap
dimanche 24 juin 2012 21:51:37
Et puis peut-être que ce médecin a été touché par ton courrier, par le fait que tu lui écrives directement au lieu de passer par le secrétariat pour obtenir un RDV ?
Peut-être que justement ce jour-là quelqu'un a annulé un RDV et libéré un créneau ?
Il y a plein d'explications à ce RDV rapide.

Pour le fait que Roméo utilise parfois ses mains pour se relever, on sous-estime souvent à quel point nos enfants agissent par mimétisme : si toi tu utilise cette position pour te redresser, ce n'est pas si étonnant que Roméo prenne cette position.

Vivement le 7 Juillet, pour être rassuré entièrement.


IZUMI / ELLA

naissance 3 kg 140 et 49 cm / 3 kg060 et 50cm
1 mois 4 kg 210 et 55 cm / 4 kg 200 et 56cm
2 mois 5 kg 520 et 59 cm / 5kg 500 et 60cm
3 mois 6 kg 570 et 63 cm
4 mois 6 kg 950 et 65 cm
5 mois 7 kg 350 et 67 cm
6 mois 7 kg 500 et 69 cm
7 mois 7 kg 650 et 71 cm
9 mois 8 kg 700 et 73,5 cm
1 an 9 kg 400 et 77 cm
2 ans 12kg500 et 87 cm
3 ans 14 kg 600 et 95 cm

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Un petit bébé surprise m'a choisi pour maman...

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Je suis la marraine de Zerda et de petite Betül !
Et Zerda est notre marraine.
Re: Maman et handicap
dimanche 24 juin 2012 22:10:23
Je pense comme les filles ma Théa, ne t'angoisse pas je suis sûre qu'il n'y a rien. Chaque enfant va à son rythme et peut il y va plus doucement que les petits que tu as pu voir .. Lana 7 mois et demi ne tien toujours pas assise et elle essai même pas la grosse faignasse... Alors que je vois des petits de son âge tenir debout accrochés à quelque chose..

Vite le 7 que tu sois rassurée car je comprends quand même tes craintes.

Des gros bisous, je suis pas beaucoup présente ces temps ci mais tu as mon num .. Etc

bises


19/11/2009 : Arrêt de pilule pour BB1

15/02/2011 : Bébé de la St Valentin en route .. !!
01/03/2011 : C'est ++++ (au 15ème Cycle) !
30/03/2011 : Première écho. 6SA + 4J - Mesure 17mm
28/04/2011 : Deuxième écho. 12SA + 2J - Mesure 62mm
25/05/2011 : Petite Princesse (à 80%)
08/07/2011 : C'est une fille, confirmation. Tout va bien !
20/09/2011 : 1,7KG !! Trop belle !!

08/11/2011 : Lana est arrivée à 00h51 - 3,355KG - 49CM


Naissance de mon petit coeur papillon


http://www.mamanandco.fr/frisettes/sticker.php?ID=ccc6bd6b56d3f8a65d2c6b698f551bca5257

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Re: Maman et handicap
jeudi 5 juillet 2012 22:14:22
Merci les filles!!! Pardon, je ne suis pas revenue sur ce post plus tot car j'ai passé de très mauvais moments depuis cette fameuse convocation... Je vous dis meme pas dans l'etat physique où je suis aujourd'hui à cause de toute cette contrariété, je crois que je ne me suis jamais sentie aussi faible au niveau musculaire. Mais depuis 3 jours ça va mieux, etrangement, plus le RV approche et plus je vais mieux dans ma tête!

Donc voilà avec ma maman nous sommes arrivées à la conclusion que nous avions dû nous faire du souci pour rien, car Roméo a pris des forces et de l'assurance depuis une semaine environ, il commence même à essayer de courir!! Enfin disons qu'il marche vite ;)

Je vois maintenant que c'est tout à fait vrai qu'aucun enfant n'est comparable à un autre, en aucun point. Roméo dit enormément de mots maintenant, l'autre petit de son âge, pas du tout et l'autre d'un mois de moins en dit quelques uns. Roméo marche vite, son "conscrit", fait pareil et enfin le petit d'un mois de moins court littéralement!! Donc voilà toutes ces petites choses me font comprendre que personne n'est pareil et chacun évolue à son propre rythme!

Je me suis rendue compte que ma famille et moi avons été tellement marqué par cette maladie, que je suis devenue exigeante avec Roméo dans le sens où je voudrais qu'il soit plus fort que tous les autres, afin de me prouver par A+B qu'il n'a pas ma maladie... Mais ça ne marche pas comme ça, donc samedi je serai fixée, et certainement rassurée car il ne doit rien avoir d'inquiétant, tout roule!!

Encore merci les copinautes vous êtes vraiment sympas tous ensemble!


C1 : 51j ; C2 : ++++
Le 4 janvier 2011 à 8h30, Roméo faisait son entrée dans notre monde, et lorsque j'ai posé mes lèvres pour la première fois sur sa peau tellement chaude et douce, j'ai su qu'il était à mes yeux la plus belle des merveilles du monde...


http://frise.netenviesdemariage.com/reglettes/bandeau_11121819537.png
Re: Maman et handicap
jeudi 5 juillet 2012 22:53:29
Re: Maman et handicap
samedi 7 juillet 2012 15:32:20
winner C'est tout bon!!!! Bébé Roméo est en pleine forme!!!!!!! Aucun signe de myopathie, les choses que je trouvais "bizarres" sont tout simplement dues au fait qu'il a eut un coussin d'abduction pendant les 7 premiers mois de sa vie alors forcément... Sinon tout est tout à fait normal dans l'examen clinique, ainsi que dans les faits que j'ai relatés. Voila c'est parfait!!! A revoir dans un an, pour la procédure...


C1 : 51j ; C2 : ++++
Le 4 janvier 2011 à 8h30, Roméo faisait son entrée dans notre monde, et lorsque j'ai posé mes lèvres pour la première fois sur sa peau tellement chaude et douce, j'ai su qu'il était à mes yeux la plus belle des merveilles du monde...


http://frise.netenviesdemariage.com/reglettes/bandeau_11121819537.png
Re: Maman et handicap
samedi 7 juillet 2012 19:46:55
ooh bah tu vois c'est super ;)
Re: Maman et handicap
samedi 7 juillet 2012 21:24:04
Super nouvelle Théa ! Plus qu'à profiter des petits progrès quotidiens de Roméo sans vilaine arrière-pensée !
Bisou à ton petit bonhomme.


IZUMI / ELLA

naissance 3 kg 140 et 49 cm / 3 kg060 et 50cm
1 mois 4 kg 210 et 55 cm / 4 kg 200 et 56cm
2 mois 5 kg 520 et 59 cm / 5kg 500 et 60cm
3 mois 6 kg 570 et 63 cm
4 mois 6 kg 950 et 65 cm
5 mois 7 kg 350 et 67 cm
6 mois 7 kg 500 et 69 cm
7 mois 7 kg 650 et 71 cm
9 mois 8 kg 700 et 73,5 cm
1 an 9 kg 400 et 77 cm
2 ans 12kg500 et 87 cm
3 ans 14 kg 600 et 95 cm

http://frise.netenviesdemariage.com/reglettes/bandeau_13050538222.png

Un petit bébé surprise m'a choisi pour maman...

http://www.mamanandco.fr/calendrier/signature-146857.png

http://frise.netenviesdemariage.com/reglettes/bandeau_12110933823.png

Je suis la marraine de Zerda et de petite Betül !
Et Zerda est notre marraine.
Re: Maman et handicap
dimanche 8 juillet 2012 13:46:16
contente que ton ptit gars n'est rien. pourquoi il faut reverifier dans un an? c'est une maladie qui se declare a tout moment de la vie?
Re: Maman et handicap
dimanche 8 juillet 2012 15:45:01
Extra :) Je suis super contente pour vous ;)


Re: Maman et handicap
dimanche 8 juillet 2012 17:59:58
Merci les filles!!! Et comme par hasard depuis aujourd'hui il court!!! ;)

Non Seb c'est juste pour la procédure, dans le dossier il doit y avoir 2 points de repère... Comme pour sa hanche, c'est guerri depuis aout 2011 mais on doit retourner voir l'orthopédiste en octobre 2012... Va comprendre!
Mais sinon pour ma forme de myopathie elle se déclare chez le très jeune enfant, à 2 ans environ on peut poser un diagnostic irréfutable, en revanche des signes clairs apparaissent très tôt, dès l'acquisition de la marche, ma maman avait remarqué ma faiblesse depuis que j'ai commencé à marcher, vers 13 mois.


C1 : 51j ; C2 : ++++
Le 4 janvier 2011 à 8h30, Roméo faisait son entrée dans notre monde, et lorsque j'ai posé mes lèvres pour la première fois sur sa peau tellement chaude et douce, j'ai su qu'il était à mes yeux la plus belle des merveilles du monde...


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